SE REALIZÓ CAMPAÑA DE ENFERMEDADES RARAS EN HOSPITAL REGIONAL LAMBAYEQUE
El Hospital Regional Lambayeque fue sede la Jornada de Enfermedades Raras 2019 organizado por la Federación Peruana de Enfermedades Raras - Feper y con el apoyo de médicos especialistas de los principales hospitales de Lima e instituciones de la Región.
Durante 4 días se brindó atención para el descarte de 7 enfermedades raras: Esclerosis Múltiple, Angioedema Hereditario, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Miastenia, Síndrome de Marfan, Osteogénesis Imperfecta e Hipertensión Pulmonar.
Asimismo se brindó información al público asistente y se realizaron charlas médicas dirigidas al personal de salud, a cargo de los especialistas traídos por las diferentes asociaciones que conforman la Federación.
La presidenta de la Feper, María Lourdes Rodríguez de Berckemeyer, agradeció el apoyo brindado por el Hospital Regional Lambayeque y manifestó que esperan seguir realizando futuras campañas, para seguir captando potenciales pacientes con enfermedades raras, las cuales son aproximadamente 400 las reconocidas en el Perú, lo que afecta a 2.5 millones de peruanos.
En otro momento, aclaró la denuncia realizada por una participante de la campaña, quien declaró a un medio local haber sufrido maltrato por su discapacidad, alegando la no existencia de rampas para subir al auditorio.
Al respecto, María Lourdes Rodríguez indicó que el Hospital Regional y el personal apoyó en cada momento para la realización de esta jornada, desde la difusión, instalación, coordinación, etc. por lo que lamentó que la inexperiencia y desconocimiento de una participante asociada, la haya motivado a quejarse. "Al llegar a Lima, nos reuniremos y conversaremos sobre lo que no se debe hacer, pues esto mancha la imagen de la federación y de la institución que nos albergó con mucho cariño".
Así mismo, el personal del Hospital Regional, indicó que la Federación Peruana de Enfermedades Raras en ningún momento especificó las condiciones que requería, pese a que un día antes hicieron la visita al auditorio que utilizarían y semanas antes se les había ofrecido a escoger entre dos auditorios, uno de los cuales no tiene ningún tipo de escalón, el cual descartaron utilizar.
MAMCH
Oficina de Imagen Institucional
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